I nummer 7/2017 i tidskriften Medicinsk Access beskriver en av våra patienter sin behandling med Flexilev. Det är en riktig ”solskenshistoria” där patienten beskriver sin sjukdom och förändring hon upplevt efter bytet till vår behandling.
Här nedan är ett utdrag från artikeln:
Lena Gårdh Sjöman, 53, har Parkinson sedan 17 år tillbaka men tycker ändå att hon är lyckligt lottad.
Speciellt nu när hon ersatt sin apomorfinpump med en ny svensk innovation och återigen kan cykla, köra bil, lämna rollatorn hemma, träna boxning och slipper panikångesten.
– Det funkar perfekt för mig som inte vill leva på halvfart. Jag kan göra allt, fast på ett annat sätt, säger Lena.
Lena bor i Enköping och är sedan fyra år tillbaka omgift med en äldre man. Hon fick sin Parkinsondiagnos redan när hon var 36 år.
Lena var då gift fyrbarnsmamma och småbarnspedagog. Lena hade även en sköldkörtel som spökade, den autoimmuna sjukdomen Hashimotos sjukdom, som bland annat ger långsam ämnesomsättning.
Men hon hade även många andra svårigheter, kunde inte klappa i takt, skriva läsligt, knäppa knappar eller köra bil men läkarna hittade först ingen anledning till dessa besvär. På jobbet hade hon öknamnet ”fröken slow-motion”.
– Men när jag var hos en endokrinolog för sköldkörteln så tog han mig till en neurolog i samma hus. Det tog honom fem minuter att ställa diagnosen Parkinson. Fast just då sörjde jag inte diagnosen eftersom jag hade trott att jag hade hjärntumör.
Hennes yngsta son var då sju år och hade bara en fråga när hon berättade om sin sjukdom:
– Mamma, dör av man av Parkinson?
– Nej, svarade jag. Det räckte för honom. Han hade funderat klart och gick ut och lekte, minns Lena.
Ville inte veta
De första sju åren ville hon dock inte veta vad Parkinson kunde föra med sig för henne i framtiden. Hon åt sin medicin och kavade på som småbarnspedagog, maka och mamma.
– Jag ville inte veta hur djävligt det skulle bli. Jag tror att man tar in vad man klarar av för tillfället, säger Lena.
Men efter den tiden kom verkligheten ikapp Lena – hon skilde sig, blev deprimerad och även sämre i sin Parkinson. Hon ville först inte höra talas om en mer avancerade behandling. Men hennes dotter fick henne att sluta vara ”tjurskallig” och förlika sig med tanken att testa en apomorfinpump.
Jag kan göra allt, fast på ett annat sätt.
Den fungerade till en början utmärkt. Men med tiden fick Lena väldigt svullna ben och en del riktigt jobbiga off-stunder när hon var stum och stel och i princip orörlig. Och då låg ångesten nära till hands. När apomorfinet togs bort fick hon ”benen tillbaka” men frågan var vilken behandling som nu kunde bli aktuell.
Två innovationer
Valet föll på den svenska innovationen MyFID – en slags dosautomat med en elektronisk dagbok. Den fylls med små snabblösliga microtabletter med levodopa (Flexilev). När det är dags att ta medicinen hålls dosautomaten upprätt ovanför ett halvfyllt vattenglas. Tabletterna matas ned i glaset, löses snabbt upp och du dricker upp innehållet.
Genom att vibrera eller tuta, du bestämmer själv, så påminner den dig också om när nästa dos ska tas, tre gånger om du inte tar medicinen vid första påminnelsen. Du kan också knappa in hur du mår – den samlar in statistik som både du och din läkare kan få tillgång till.
Läs hela artikeln om Lenas behandling med Flexilev i # 7/2017 av Medicinsk Access.